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中國貧困大病患兒現狀堪憂



　　7月10日，《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》和《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》正式發布。報告顯示，我國公益慈善機構兒童大病救助發展遠落后于其他兒童救助領域，特別是貧困白血病兒童的生存狀況堪憂。

　　身患重病的兒童是折翼的天使，他們和多數孩子一樣，也渴望放飛夢想、自由飛翔。但由于貧困，他們非但得不到很好的治療，往往還會使整個家庭“因病致貧”“因病返貧”，最終陷入絕境。7月10日，由中國紅十字基金會、中國公益研究院、中國青年政治學院青少年研究院聯合主辦的“首屆中國兒童大病救助論壇”在京召開，旨在與多家公益機構大病救助項目進行經驗交流，嘗試打造中國公益組織兒童大病救助協作平臺，進而建立政府與公益慈善組織的無縫對接機制。會上，《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》和《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》正式發布。報告顯示，我國公益慈善機構兒童大病救助發展遠落后于其他兒童救助領域，貧困白血病患兒的生存狀況堪憂。

　　七成以上白血病患兒家庭年收入不足兩萬元

　　目前，我國有白血病患者近百萬，且以每年7萬人的速度增加。在這些患者中，多數是兒童。雖然隨著醫學的發展，白血病已不是不治之癥，只要通過化療、造血干細胞移植等方式，80%~90%患者的癥狀可以得到緩解，60%~70%患者可以治愈。但是，動輒幾十萬元甚至上百萬元的治療費用，對于一個普通家庭，特別是農村貧困家庭來說，無疑是難以承受的。據中國青年政治學院青少年研究院中國社會工作研究中心主任陳濤介紹，調查發現，76.42%的白血病患兒家庭年收入不超過2萬元。另外，在需要進行造血干細胞移植的患兒中，即使幸運地配型成功，也常常因為無力支付高昂的費用而無法進行移植手術。據了解，69.19%配型成功的患兒都因此未能手術。

　　“能治成啥樣就啥樣，看她的造化，實在沒錢也只能在家等著了。”一位患兒的奶奶告訴記者，為了給孫女治病，家里的錢全用光了，房子賣了，現在全部收入只能靠乞討。還有些患兒的家庭被迫四處借錢、負債累累。

　　白血病患兒身心健康、社會交往、接受教育等均受影響

　　“調查還發現，白血病患兒在身心健康、社會交往、接受教育等方面均因患病受到不同程度的影響。”陳濤強調，雖然患兒經過一定治療，身體狀況會有所好轉，但白血病的治療目前以化療為主，會出現一系列不良反應，并有不少的患兒患有其他疾病，降低了身體機能，又增加了額外的醫療費。

　　陳濤說，多數家長都知道要注意加強患兒的營養，但由于經濟狀況惡化，他們的飲食狀況往往比患病前更差。與此同時，由于受病情困擾，和生病前相比，大部分患兒在性格方面有所變化。調查顯示，57.42%的家長認為自己的孩子患病后性格發生了變化，多數是負面情緒，如愛發脾氣、愛哭鬧、容易急躁;有的家長覺得孩子變內向、不愛說話、比較沉默、膽子小、自卑等。

　　“特別需要注意的是，年齡高的患兒比年齡低的患兒所承受的心理壓力更大。”陳濤解釋說，年齡大的孩子認知水平提高，對病情會有所了解，可能會出現害怕、焦慮、自卑、暴躁等情緒，而且，他們會更在乎自己的形象。比如出現脫發時，患兒可能會對自我形象紊亂而感到焦慮。同時，有63.41%的患兒由于接受治療等原因，無法正常上學。

　　兒童大病救助資源分配不平衡現狀突出

　　“按照我國對重大疾病的定義，自付費超過一年度人均可支配收入的部分，會產生災難性醫療支出的，即需要外部慈善機構救助。照此測算，白血病、終末期腎病、惡性腦腫瘤、血友病、惡性淋巴瘤等自付費用最高，需要慈善機構救助的資金額度也最高。”中國公益研究院常務副院長高華俊認為，現實情況卻是，現有救助資源分配不平衡，兒童大病救助的發展遠遠落后于其他兒童救助領域。

　　高華俊坦言，當前對唇腭裂和簡單先心病的救治資源充足甚至過多，對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來應加大這類人群救助項目的投入。

　　建立兒童大病救助綜合協作機制迫在眉睫

　　“當前，建立兒童大病救助綜合協作機制迫在眉睫。”中國公益研究院院長王振耀提出，在我國逐步加大對重大疾病的關注度和提高保障水平的背景下，社會慈善組織以其靈活性、多樣性、專業性、廣泛性等優勢，早已成為推動我國兒童大病救助工作必不可少的一部分。建議政府加強對民間慈善力量的重視，使社會救助與政府政策良性互動。

　　一方面要在各項醫療政策的制定中，突出“兒童優先”的理念，對在政策覆蓋后仍有治療費支付困難的家庭予以救助。另一方面，還應建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺。這樣既能避免重復救助，又能更加高效、科學地尋找合適的救助者，為慈善醫療救助工作降低搜尋成本。可采取政府向社會組織購買服務，對不能標準化的救助實施委托，構建兒童醫療救助制度的多元化運作體系，建立社會保障與慈善組織救助的信息平臺等。

　　“面對大量貧困患兒的救助需求，我們感受更多的是沉重和責任。”中國紅十字會副會長郭長江表示，我們所有的努力，都是希望喚起政府和全社會對貧困患兒的關注，進一步撬動政府公共政策，推動公益領域的集體思考和聯手行動，從而最大限度改善大病兒童的生存狀況。



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